Du må være logget inn for å få tilgang til forum. Du kan gjøre det her
Forfatter
Melding
Gasolina
01. oktober 2010 09:32:29
Hei.
Jeg er en 20 år gammel jente fra Tromsø, som daglig sliter med både litt av hvert.
Jeg har ikke fått FM diagnose, men sliter med mange plager og symptomer som min tante mener er FM (hun har FM)
I tillegg har jeg kraftig AD/HD, posttraumatisk-stress syndrom som en konsekvens av en svært turbulent barndom og skulderlidelsen supraspinatustendinitt
Jeg har mange ganger gått til legen med både fysiske og psykiske plager. Først mente han jeg kunne ha psyko-somatiske problemer, og henviste meg til fysioterapaut, da jeg kom tilbake og fortalte at dette ikke funket, da fysioterapauten ikke kom fram til noe, og da jeg nevnte at jeg misstenkte FM, ga han meg et merkelig blikk, og ymtet frampå at jeg mest sannsyneligvis bare var lat og at jeg antagelig ikke hadde vondt! og dessuten kunne man ikke få FM dersom man var under 40 mente han, så den trodde han ikke på Det virket nesten som at legen min prøvde å si at jeg later som at jeg har vondt. Dette kjører meg helt ned, og nå vet jeg ikke mine arme råd. Jeg sliter såpass at jeg ikke klarer å holde på arbeid, og hjemme livet forfaller, spesielt nå når det blir kaldere ute, da forverrer alle smertene seg. Det er til tider så ille, at min kjære samboer bokstavelig talt må bære meg rundt i huset, fordi jeg ikke klarer å holde meg oppreist selv. Jeg blir også svært deprimert av å ha det slik, og jeg opplever at ingen egentlig tror meg. Legen, NAV, arbeidsgivere ser ikke ut til å bry seg så mye om mine problemer.
Jeg trenger hjelp fra dere som har vært igjennom prosessen og fått en diagnose, hvem kan jeg gå til, hvordan går jeg fram?
Tusen Takk til alle som svarer
myrsnipa
01. oktober 2010 17:36:02
Hei Gasolina, jeg er utflyttet Tromsøjente for mange mange år siden, men du og du så glad jeg er i den byen!
Trist at også du sliter med å bli trodd! Det er så viktig å føle seg tatt på alvor når en søker hjelp. Desverre er det et stort og utbredt problem dette å ikke bli det. Jeg synes det er viktig at de av oss som opplever slikt, melder det videre til f.eks. fylkeslegen, som har et overordnet ansvar for hvordan fastlegene behandler sine pasienter. I Nav er det også instanser, som skal ta imot klager på slett saksbehandling. De har plikt til å opplyse deg om klagerett, hvis du ikke har fått slike opplysninger, bør du spørre hvor du kan henvende deg.
Ang. legen din: jeg anbefaler deg sterkt å bytte lege! Du vil ikke nå frem med en som har slike holdninger til f.eks. FM.
Du bør be om å snarest bli henvist til revmatolog for å få en skikkelig utredning og evt. en mer sikker diagnose.
Dette er ikke minst viktig for å kunne komme seg videre og bli bedre. Når en går og lurer på hva som feiler en, er det lett å tenke at ting er mer alvorlige enn de kanskje egentlig er.
Vet du om legen har tatt blodprøver som kan være med på å utelukke FM? Det er jo i stor grad en såkalt "utelukkelsesdiagnose", der det er lite konkret som viser diagnosen, men ofte mer hva man IKKE har (f.eks. leddgikt o.l.).
Men det kan selvfølgelig ikke utelukkes ved hjelp av kun èn blodprøve at man har annen form for revmatisme. Det kan ta årevis før slike prøver slår ut positivt. Det som hittil brukes for å sette diagnosen FM, er jo sykehistorien din ( og da kan jo du absolutt virke å være i den såkalte risikogruppa) og at legen kjenner på triggerpunkter som han BØR vite om som lege i dag.
Jeg kan godt forstå du er fortvilet over din situasjon, når du faktisk er så dårlig at din samboer må bære deg rundt i perioder.
Slik skal en jo ikke ha det når en er et ungt menneske. Jeg synes kanskje at det kunne virke som en idè å ta med deg samboeren din til neste legetime. Det kan være godt å ha en som støtter opp om det du forteller og som kanskje kan fortelle sin versjon også. Kanskje tar legen det litt mer på alvor da. Hvis ikke, er det ihvertfall ingen lege å samle på.
Dine andre diagnoser burde jo også være med å bidra til at du som ung kan få en mye tettere og seriøs oppfølging for å finne en måte å fungere på. Nå når man ønsker at folk skal fungere i jobb lengst mulig, er dette særdeles viktig!
Kunne du kanskje be Nav om et slags nettverksmøte med f.eks. en saksbehandler, legen, deg, din samboer og evt. arbeidsgiver? Der kunne man evt. ta opp hvordan du kunne få til å fungere i hverdagen og få en mulighet til å prøve deg litt ut ved å styre det litt mere selv? Min erfaring er at det er viktig å komme med innspill selv og kanskje ta initiativet overfor spes. Nav. De skal jo faktisk yte deg som bruker en service - ikke straffe og hindre deg i din livsutfoldelse.
Håper inderlig du kan få noen til å lytte til deg og ta deg på alvor. Det fortjener vi alle! Veldig mye kan da løse seg mye enklere enn vi hadde trodd i utgangspunktet. Det skal ikke alltid så store justeringer til.
Håper å høre fra deg videre, hvordan det går. Masse lykke til!!!
"Den som undres lite, han vet lite"
heidi k
02. oktober 2010 17:14:53
Hei
Som Myrsnipa skriver ta med deg samboeren til legen
neste gang. Bytt lege. Du har både krav på og rett til bli
trodd om at du er dålrig selv om du er ung. Sykdom spør ikke
etter alder. Du kan ikke fortsette sånn. Ikke bra for deg.
Få samboeren din med og få han til prate skikkelig
til de.
Jeg er 30 år, fikk fibromyalgi diagnosen som 23 åring på
revmatisme sykehuset Lillehammer av revmatolog.
Yngste jeg hørte om som fikk diagnosen var 16.
Jeg har pratet med tanten min som har FM nå i helga. Jeg fortalte henne om hvordan legen min har oppført seg, og da ble hun ikke akkurat glad. Hun har hjulpet meg å finne en ny lege, med godt rykte, så nå skal jeg få bestilt meg en legetime hos den nye legen min. Og ifølge dem tante har snakket med, så har den nye legen min erfaring med FM. Så håper at hun kan ta tak i dette.
Jeg har tidligere tatt blodprøver, da jeg hadde en vikarlege en kort periode, og hun syntes problemene mine kunne minne om leddgikt, men prøvene viste ingenting der. Dette var når jeg var 15 år.
Jeg har i senere tid bedt legen om å bli henvist til revmatologisk avd. men han mente det ikke var hensiktsmessig, så han sente meg heller til en fysioterapaut. Får håpe jeg blir henvist med den nye legen min. Men det vil ta tid, da det per dags dato er 15mnd ventetid hos revmatologisk avd. så det vil ta lang tid å få komme dit.
Jeg håper virkelig å finne ut av dette. Jeg vet jo at det blir ikke mindre vondt om jeg har diagnose eller ikke, men da har jeg iallefall en sykdom å referere til når det stilles spørsmål om problemene mine.
Jeg kjenner det vokser et lite håp i meg nå. Nå som jeg har funnet fram til dette forumet. Det gir meg en ny driv til å få orden på dette.
myrsnipa
04. oktober 2010 22:56:48
Å,så flott at din tante har engasjert seg og hjulpet deg å finne en bedre lege! Jeg har faktisk også en tante som bor i Tromsø og har FM. Hun har en kvinnelig lege som hun har fått mye og god hjelp av. Så de finnes, helt klart. For henne tok det over 10 år før den revmatiske blodprøven slo ut og hun fikk påvist Sjøgrens og lupus i tillegg til FM. Synd at mange leger henger seg mer opp i blodprøvesvarene enn i sykehistorien vi som pasienter faktisk kan fortelle om oss selv. Den kan si dem ganske mye, hvis de virkelig lytter og prøver å forstå.
Lykke til videre, håper du får god kontakt med den nye legen din!
"Den som undres lite, han vet lite"
Gasolina
08. oktober 2010 14:28:21
jøss, skulle nesten tro vi har samme tante. Min Tante har også sjøgrens og lupus, tror hun hadde noen sykdommer til som jeg ikke husker navnet på.
Kjenner jeg blir verrre og verre for hver dag som går nå. Fikk legetime om 10 dager, så nå må jeg are vente. Har gått på nettet å skrevet ut anatomiske kart, et med skjelett, og et med muskler, har tegnet på hvor jeg har vondt og når, samt har jeg skrevet ned alle problemene jeg har daglig, tenker å ta dette med til legen så hun heller kan se plagene mine, siden jeg alltid sliter med hukommelse og konsentrasjon, så jeg glemmer alltid å nevne flere ting hos legen. Tror dere dette er lurt?
Vet dere om jeg må hente journalene mine hos den gamle legen selv, eller sendes de elektronisk når man bytter lege?
Pjuski
08. oktober 2010 22:31:19
Journalen din må du be tidligere lege sende til ny
Det virket nesten som at legen min prøvde å si at jeg later som at jeg har vondt. Dette kjører meg helt ned, og nå vet jeg ikke mine arme råd. Jeg sliter såpass at jeg ikke klarer å holde på arbeid, og hjemme livet forfaller, spesielt nå når det blir kaldere ute, da forverrer alle smertene seg. Det er til tider så ille, at min kjære samboer bokstavelig talt må bære meg rundt i huset, fordi jeg ikke klarer å holde meg oppreist selv. Jeg blir også svært deprimert av å ha det slik, og jeg opplever at ingen egentlig tror meg. Legen, NAV, arbeidsgivere ser ikke ut til å bry seg så mye om mine problemer.
så det vil ta lang tid å få komme dit.
