Du må være logget inn for å få tilgang til forum. Du kan gjøre det her
Forfatter
Melding
25. september 2008 13:43:46
Jeg er da ei da ei jente på 23, har samboer og vi har verdens vakreste gutt sammen på snart 3år.Jeg fikk bekreftet firbormyalgi og leddgikt i jul 07, har vært sykemeldt et år og skal nå søke o rehablitering. Men fikk beksjed av NAV at for å få godkjent rehab, må jeg gå til en form for behandling...
Har noen er noen gode forslag for åssen type behandlig som kan ha en positiv effekt??
Jeg er veldig plaget av trøtthet,konstant sliten, og stiv og øm i fingre,hende,rygg, nakke osv..tipper dere vet åssen det er:P
Håper dere har noen gode forslag
25. september 2008 19:07:04
Hei og velkommen hit!
Jeg er ny her selv og har de samme diagnosene som deg; fibromyalgi og leddgikt (fikk diagnosene mai og september i år, men har vært syk lenge).
Jeg har også små barn, tvillinger på snart 4 år.
Jeg kan dessverre ikke gi deg noen råd, jeg vet ikke så mye enda! Jeg er sykmeldt og skal begynne hos fysioterapeut nå. Revmatologen regnet ikke med at det ville hjelpe, men jeg måtte bare prøve!
Tihi, plagene dine høres merkelig kjent ut!
Stor klem fra Nilla
25. september 2008 22:12:14
Fått beskjed om det samme som deg jeg også..at det er lite som hjelper..men man må jo prøve..
Ble du dårlig etter du fikk barn eller??det gjorde jeg trodde jo bare jeg var sliten etter en tøff fødsel osv i starten, men så ble det senebetennelser og mer smerter i kroppen
Får håpe de klarer å forske frem noe som kan hjelpe snart
Kan tenke med du har en tøff hverdag siden du har tvillinger du skal passe på også!!ikke alltid lett å kle på små med stive armer på morgenen..
Lykke til med fysioterapi
25. september 2008 22:41:28
Hei igjen!
Jeg hart vært dårlig siden jeg var 17 år(nå er jeg 28), men ble myyye verre etter at ungene ble født. Som du sier, jeg trodde lenge at det "bare"skyldtes stress og belastning fra svangerskap/fødsel/små barn.
Men tretthetten gav seg ikke og ikke smertene heller. Følte at det var så mye som falt på plass da jeg fikk diagnosene!
Har du vært noe tilbake i jobb etter at du fikk barn? Jeg har stort sett vært sykmeldt etter at jeg begynte på igjen.
Har mer enn nok med hverdagen!
Uff, ja morgenstell.. et kapittel for seg selv!
Håper virkelig det ordner seg med rehab.penger for deg!
Stor klem
25. september 2008 23:14:16
oi..17 år! Det var tidlig!!trodde jeg var ung jeg..hehe..slitt med detta i ange år du da
jeg har prøvd å jobbe litt etter jeg ble syk, men ikke fungert..da orker jeg ikke noe hjemme... så har nok med å klare å stå opp å få lillegutt i barnehagen og holde huset i orden... kjedelig..skulle så gjerne hatt all energien jeg hadde før...men men..
Jeg har en avtale hos et alternativt senter i morgen da..de tilbyr mange forskjellige behandliger så skal sjekke ut om de har noe som kan funke for meg.. selv om legene sier at ingenting hjelper så må man jo prøve
25. september 2008 23:20:01
Hei
Velkommen!!
Jeg har prøvd veldig mye av behandlingsmetoder, og det som har hjulpet best for meg er psykomotorisk fysioterapi kombinert med alternativ medisin, f.eks en homøopat som kan hjelpe med å rense kroppen for slaggstoffer og dritt ved hjelp av ulike urter. Når man får ut dritt av kroppen så føler man seg bedre og smertene blir mindre.
Akkurat nå har jeg akkurat begynt hos psykolog, for første gang i mitt liv, er spennende Jeg valgte dette fordi jeg vil prøve alt. Jeg har så mange tanker hele tiden, jeg grubler konstant, og har masse følelser som jeg ikke alltid klarer å sette ord på, både positive og negative, og de negative følelsene går vel mest på hvordan jeg skal takle å ha fm resten av livet. Jeg vil finne nye muligheter, se gleder i nye ting, få til et rikt liv selv om jeg har fm og ikke kan få med meg så mye av ytre stimuli lenger, som reiser, fester, konserter, skiturer osv osv. Kan jo få et bra liv likevel
Jeg tenker at hvis jeg får det bedre med meg selv, hvis jeg finner svar på hvem jeg er fullt og helt, hva jeg står for osv, så kan det være at tankene roer seg, og at jeg får mer ro i sjela. Dermed vil jeg også få mindre smerter.. håper jeg
Passer på å ikke si til alle venner at jeg går til psykolog, fordi noen venner prøver stadig å få meg til å tro at fm er psykisk, at det bare er å komme seg ut, ikke bure seg inne, osv... det samme drittpreiket.. Hadde jeg ikke hatt fm så hadde jeg ikke hatt noe imot å fortelle det, jeg har alltid sett på psykolog- behandling som noe spennende og interessant, har alltid hatt lyst til å prøve, men aldri hatt tid eller råd. Men de vennene som vil få meg til psykolog fordi smertene liksom er innbilte, de skjønner ingen verdens ting, og ikke gidder de prøve å forstå heller. Derfor trenger de ikke vite noe om dette, de hadde bare følt det som en seier, "endelig kom hun seg til psykolog, liksom..." Alt de ikke vet, hehe..
25. september 2008 23:26:30
Christine, så bra du skal til et alternativt senter imorra!! Da er du på rett vei
Spør om de har urter fra Herba Plus som de renser kroppen med, det er visst de beste urtene har jeg hørt. Man får renset nyrer, mage/ tarm, urinveier og lever, i ulike "etapper". Til sist får man også urter som renser ut tungmetaller fra kroppen. Superbra!!! Blir nok litt dyrt, og tar litt tid, men er verdt det
Ang at dere har barn.. jeg er 33 år og singel. Men har såå lyst på barn!! Håper å finne drømmemannen snart, men han må jo tåle mye siden jeg har fm og det bekymrer meg.. Har snakket om dette før også her, for dette er noe jeg tenker på;
Tror dere alle blir dårligere av å bli mamma? Er det så tøft at alle med fm blir verre av hele greia? Skulle jeg blitt verre så hadde jeg ikke klart å ta vare på et barn... men det er jo trist å skulle være barnløs da.......
26. september 2008 07:02:21
Hei!
Velkommen hit
Jeg er 28 år, gift, har ei datter på 7 år.
Jeg begynte med fm symptomene som
8/9 åring jeg. Startet da i nakke skuldre.
Blitt verre med årene. For min del ble jeg
mye verre av fm,n etter svangerskapet var over.
En del fmere har god effekt av fysioterapi, mange har ikke.
Mange har god effekt av psykomotorisk fysioterapi.
Da ser de helheten mellom det psyiske og fysiske.
Altså ser kroppen under ett.
Jeg selv ble varig ufør som 25 åring pga alvorlig type1diabetes.
bipolar lidelse(alvorlig psykisk sykdom) nevrologisk tilstand
og fm,n.
Heldigvis har jeg en snill mann som hjelper til på alle måter.
Det er er jeg glad for, hadde ikke fungert uten han.
26. september 2008 08:55:29
Christine, det er vel akkurat slik med meg også, det er mer enn nok med levering i barnehage og alt i huset.
Håper det går bra på alternativt senter i dag, at de kan finne noe som hjelper for deg!
Susanne, jeg vet ikke om alle blir dårligere av å få barn.. For min egen del så tror jeg det ville hjulpet meg mye om jeg hadde visst at det var leddgikt og fm jeg hedde, at jeg ikke bare var sliten. Da hadde vel f.eks mannen fått permisjonen min, så jeg hadde sluppet å gå hjemme alene med to små. Vi hadde noen veldig hektiske første år, med mye sykdom og dramatikk med svært premature barn og i tillegg var sjømannen min mye borte. SÅ om jeg hadde vært bevisst på at jeg var syk og hadde tilrettelagt ting litt bedre, kan det vel hende at jeg ikke var blitt så dårlig.. Men jeg vet jo ikke da!
Håper virkelig drømmemannen din dukker opp og du får mulighet til å få barn!
Gleder meg til å høre hvordan det gikk på alternativt senter Christine
26. september 2008 10:38:33
Hei.
Jeg ville bare si hva som hjelper på meg. Tar daglig mobic og lange varme dusjer. På dette tidspunktet er det det eneste som hjelper. Har prøvd fysioterapi og lett trening tidligere uten at dette har hjulpet. Har i tillegg kuttet ut svin (utenom en pølse av og til.....) og føler faktisk at dette og har enn innvirkning. Men om det har det eller om det er innbilt, eller at jeg faktisk bare er i en bedre periode, vet jeg ikke. Uansett, med disse mobicene og dusjene min (åh, som jeg savner et badekar!!) klarer jeg foreløpig å jobbe 100%. Det er da skift, så jeg jobber aldri mer enn 4 dager etterhverandre. Mulig det og har enn virkning.
Dere er utrolig heldige dere som har menn som stiller opp og hjelper. Jeg kan fortelle at her har jeg blitt singel etter at samboeren min fant ut at han ikke ville gifte seg med ei som kanskje ble uføretrygdet. (Og hvilke garantier har han???) Ikke ville han ha barn med meg heller fordi han mente at om jeg ble dårligere ville han få alt-jobb, hus, unger.... mens jeg ville ligge på sofaen og være syk. Forståelsesprisen går til ham! Sier bare dere må vise at dere setter pris på det de gjør ekstra for dere. =)
Har ei tante som ble bedre i fm'en for hvert barn hun fikk, men utenom henne har jeg bare hørt andre veien.. Bare husk at ungene snart blir så store at de kan kle seg selv, da vil ting bli lettere for dere og.
26. september 2008 12:52:09
Hei Christine og velkommen
Du skriver: Men fikk beksjed av NAV at for å få godkjent rehab, må jeg gå til en form for behandling...
Slik jeg har forstått d trenger d ikke nødvendigvis være en "fysisk" behandling. Også medisin regnes inn i dette begrepet.
Bruker du medisin?
Jeg tror min FM begynte da jeg gikk gravid i -98. Gikk da på krykker fra jeg var 4 mndr på vei. Fikk ofte senebetennelser etterpå - en av dem var skikkelig ille - litjveita gikk i retur i vogga da jeg sku ta hu opp 1 mårra - hadde fått akutt dobbelsidig på natta. Tøff fødsel var d også.
15 mndr senere fikk jeg en sønn. 3 uker før litjgutn ble født døde min farfar. "truslene" om 1 tøff fødsel hang over meg. Tøff fødsel ble d også. Å så liten - 3 uker før tiden. Å de på fødeavd sa: du er ikke i fødsel vettu... Så lå jeg der da m kraftige rier uten å bli trodd... Vannet gikk plutselig og 15 min. senere ble han født!!!
Nå var jeg tenåringsmor og småbarnsmor samtidig. Sliten og mye dårlig. Vi skulle ha konfirmasjon og dåp samme dag.
Høsten dette året "kræsjer" d! men d var liksom fødselsdepr d her...
Men dette er min teori da...
Men nå må jeg slutte. Skal hente disse 2 englene mine på skolen nå. Så skal jeg til xn ( vi ble skilt i 2003... ) for i går kom eldste datra mi på ferie og har m barnebarnet mitt på snart 9 mndr Å som jeg gleder meg til treffe dem de bor nemlig 100 mil unna og er ikke her så ofte.
God helg til dere alle sammen
Piami
26. september 2008 18:27:56
Susanne: Jeg er enig med de andre her: når man vet at man har fm, så tror jeg det er mye lettere å takle små barn enn om man har fm, men bare tror man er sliten etter fødselen. Jeg visste ikke at jeg hadde fm da mine barn var nyfødte, og det hadde definitivt vært lettere om jeg hadde visst det.
Jeg kjenner forresten ei med fm som har tre barn, og hun blir alltid mye bedre i fmen når hun går gravid...
Jeg tror det er utrolig viktig for oss småbarnsmødre med fm at vi har et godt nettverk med folk som hjelper til når det blir vanskelig, uten det blir det vanskelig. Men så er det jo det med små barn også da, at de er noen sjarmtroll som kan få deg til å le deg skakk og glemme alt som heter fm og smerter. kanskje er det litt medisin i det å ha små barn også, for de hjelper oss til å sette ting i perspektiv, man spiller ikke hovedrollen i sitt eget liv lenger og da blir ikke våre egene problemer altoverskyggende.
Vet ikke om dette var til hjelp. Men håper du finner en flott mann som elsker deg og kan gi deg den familien du drømmer om. Ikke gi opp håpet!!
26. september 2008 21:09:49
Hei alle sammen
Koslig at alle er så flinke til å svare=)
Ja..da har jeg vært på alternativsenteret... veldig skeptisk med engang, jeg har aldri vært flink til å tro på det alternative..
MEN han var virkelig flink..var utdannet farmasaut i nOrge så reist jotden rundt i 7 år og da bodd hos munker for lære østens behandligsmåter. så videre for å leve med indianere i peru for å lære behandliger de kunne... en bereist mann
Han leste meg som en åpen bok, uten at jeg sa et ord om hvor mine smerter er såforklarte han meg det som diktat...!! Jeg ble lettere sjokka!! HAn sa at han kunne se meg i farge, og at hanlder det var veldig rødt , var mine smertepuktere... jeg har virkelig aldri vært i nærheten av overtroisk...men det han sa stemte så....!!!
VIdre snakket han om mat.. han mente riktig ernæring hadde mye å si.. siden jeg er vegeterianer og har vært det i 14 år så mente han jeg var på god vei til riktig kosthold! Men fikk bskjed om å holde meg unna lys sjokolade ( ånei!!!) hvitt sukker, lettprodukter og hvitt mel!!! skulle spise mørk sjokolade, bruke fruktose eller brunt sukker istede, spelt brød eller knekkebrød og mais mel i stede!! ja..bare å sette i gang dahehe...
Så anbefalte han meg å kjøpe linfrø olje i sverige..koster ca ,30 kroner og innehold omega 3 og linfrø (som vist er superbra for fm) men som man betaler tusenvis av kroner for å få i tabl form i norge!! ( godt jeg bor nærme grensa
Dessuten fikk jeg beskjed at jeg måtte lære meg å puste mer.. jeg pustet vist alt for sjeldent og ikke dypt nok, så musklene og kroppen fikk ikke nok oksygen... så jeg skulle sette meg ned å konsetrere meg om å puste et minutt hver kveld en uke også øke det med et minutt i 5 uker...
ellers skal jeg gå til behandlig der med først psykomotorisk avspenningsterapi også magnetterapi etterpå SÅ får vi bare håpe da..at dette fungerer... !! jeg er i hvertfall mer en villig nok til å gi det et forsøk
angående det å bli verre med fm når man får barn så vet ikke jeg hva som er riktig.. jeg har fått beskjed om at stress og store omveltninger kan forverre fm..for meg var en meget slitsomt og dårlig graviditet og en speiselt fødsel helt klart både stressende og en tøff tid så det kan ligge noe i det at man kan bli verre da... men syns nå alle dissa legene sier forskjellige ting angående hvorfor man har fm og hva som forverrer det..så er håpløst å vite...
Når det gjelder å være så heldig å ha en mann som forstår og hjelper til så har jeg da en som også er syk.. han har epilepsi men dødeøig anfall..holdt på å miste han for en mnd siden, hvor han lå i anfall i 30 timer på sykehuset!! de sliter veldig med å få han ut av anfallene.. så derfor forstår vi hverandre godt når det kommer til sykdom.. han er avhengig at jeg kjøre han vist han skal noe osv og derfor forstår han at jeg også kan ha dager jeg trenger hjelp her hjemme
Jeg er helt sikker på at dere finner noe å leve og være lykkelig sammens med også tror det bare er å IKKE lete...da dukker de ofterst opp
hjelpes...nesten en bok dettahehe...
christine
27. september 2008 17:04:11
Hei igjen!
Så fint at du følte det gikk bra på alternativ senter, det blir spennende å se om det hjelper!
Det er som du sier, man må jo bare prøve det man kan!
Må si dere har virkelig fått nok med sykdom du og mannen, det hørtes ikke noe særlig ut den epilepsien hans..
Så skummelt for deg da! Jobber han eller? Har han lappen?
Bruker du forresten noen medisin for leddgikta di? Jeg har brukt methotrexate, men tålte den så dårlig og merket lite bedring. SÅ nå går jeg på vent mens legen prøver å komme på hva jeg skal bruke.
Klem til deg!
29. september 2008 10:50:16
chr85: Hvor bor dere?
29. september 2008 15:50:06
Hei
Jeg bor i SarpsborgHvor holder dere til???
Har vært til pyskomotorisk fysioterapi idag gikk veldig greit,) han sa at det var vanskelig å komme inn til muskene mine fordi jeg er så stiv..så trodde jeg først merket noe neste gang så da får vi se=)
Jeg bruker ikke medisner nei... legen min sier jeg må ha så sterke medisiner for at det skal ha noen effekt..og at man da fort blir avhening.. og det har jeg jo ikke lyst til..
29. september 2008 23:07:55
Så spennende med psykomotorisk behandling da! Søsteren min har hatt god effekt av det!
Håper du også merker at det hjelper etterhvert..
Skjønner at du ikke vil bli avhengig av sterke medisiner! Jeg har tenkt det samme, men nå har jeg bare måtte bite i det sure eple og må bruke endel smertestillende.. Må man så må man.. Men det begrenser seg litt når man har ansvar for barn og må kjøre bil (mannen min er borte i lange perioder av gangen), da er det ikke bare bare å proppe i seg med medisin med rød trekant på..
Jeg er fra Møre og Romsdal, like ved Molde!
Klem
30. september 2008 12:00:58
chr85: Vi bor ike langt unna deg i Østfold. Har litt lite tid nå. Kommer tilbake til deg. Har noen tips om du er int.
01. oktober 2008 02:23:52
chr85:
Jeg anbefaler deg å ta en tur til Göteborg til Klinik Bergström hvor, de tar en bloprøve fra øreflippen og sjekker den i mørkefeltmikroskop for å se form og formasjon på de røde blodcellene. http://www.erik-bergstrom.se/
Hos min samboer så vi på skjermen at 99% av erytrocyttene (røde blodceller) var sammenklumpet i rouleaux formasjon, altså pengerullformasjon oppå hverandre som pannekaker. http://www.de-roeck.co.uk/IMAGES/BLOODSEM.GIF
Det totale overflatearealet på kroppens erytrocytter er rundt 3800m². Varierer blodmengden. Men poenget er at om mye av flaten er dekket til så vil logisk sett ikke oksygen bli så lett tilgjengelig. Om det er slik vil O2 binding til hemoglobin hemmes og celleåndingen i form av oksydativ fosforylering vil bremses. Ettersom ATP alikevel må utvinnes for energi vil cellen gå over til anaerob glykolyse, hvilket er sukkerforbrenning i fravær av oksygen, med melkesyre som biprodukt. Melkesyre gir muskeltensjon og smerter.
Dette er min lille teori som kan korrelere for en del. Ingen, inklusiv hematologer, har foreløpig klart å svare på om hemoglobinmolekyler, 270 millioner for hver erytrocytt, er overflateorientert eller homogent fordelt. Er det overflateorientert kan man anta at det kreves lufteksponering for O2 binding, men er det homogent fordelt er diffusjon av oksygen sannsynlig og teorien vil dermed være noe mindre sannsynlig, ettersom oksygenet da vil finne veien uansett tildekking eller ikke.
Det spennende er at flere av symptomene på fm tilsvarer de med hypoksi, laktisk acidose m.m.
Om dette er av interesse for deg eller noen andre bidrar jeg gjerne med mer info om de andre testene som kan føre en nærmere en forståelse og løsning.
01. oktober 2008 13:10:41
Idefix, må man til Sverige for å ta denne prøven? Eller kanskje Oslo?
trodde jo bare jeg var sliten etter en tøff fødsel osv i starten, men så ble det senebetennelser og mer smerter i kroppen
